Ako efektívne využívať zdravotné údaje na vedecký výskum a zároveň zabezpečiť ochranu súkromia pacientov a darcov biologických vzoriek?

Aj na túto otázku hľadali odpovede odborníci na 4. ročníku European Health Data Protection Congress (EHDPC), ktorý sa konal 14. – 16. októbra 2026 v Paríži.

Na medzinárodnom kongrese zastupovali MediXbank naša koordinátorka biomedicínskych štúdií Mgr. Natália Straková a právny špecialista JUDr. Dominik Slezák.

Podujatie spojilo odborníkov z oblasti zdravotníctva, biomedicínskeho výskumu, práva, ochrany osobných údajov a digitálnych technológií. Hlavnými témami boli nové európske pravidlá spracovania zdravotných údajov, implementácia Európskeho priestoru pre zdravotné údaje (EHDS), využívanie umelej inteligencie a bezpečné sprístupňovanie dát na výskumné účely.

Nové pravidlá menia aj fungovanie biobánk

Jednou z najvýznamnejších tém kongresu bol Európsky priestor pre zdravotné údaje (EHDS), ktorý postupne vytvára jednotný rámec pre bezpečné využívanie zdravotných údajov naprieč Európskou úniou.

EHDS má umožniť lepšiu dostupnosť zdravotných informácií nielen pri poskytovaní zdravotnej starostlivosti, ale aj na účely vedeckého výskumu. Dôležitú úlohu v tomto systéme budú zohrávať aj biobanky, ktoré uchovávajú biologické vzorky a súvisiace zdravotné a výskumné údaje. Nové pravidlá prinesú požiadavky na kvalitu a štruktúru údajov, ich zabezpečenie, transparentnosť a podmienky sprístupňovania výskumným inštitúciám. Pre biobanky to znamená nielen nové povinnosti, ale aj príležitosť stať sa aktívnou súčasťou európskeho výskumného ekosystému.

Dôvera darcov je rovnako dôležitá ako bezpečnosť údajov

Významná časť odborných diskusií sa venovala anonymizácii a pseudonymizácii zdravotných údajov, prevencii ich neoprávneného použitia a zodpovednosti organizácií, ktoré s nimi pracujú.

Jedným z dôležitých posolstiev kongresu bolo, že ochrana zdravotných údajov sa nekončí získaním informovaného súhlasu. Rovnako dôležité je zabezpečiť ich ochranu počas celého životného cyklu – od získania a uchovávania až po sprístupnenie a využitie vo výskume.

Príklady zo zahraničných biobánk zároveň ukázali, že budovanie dôvery si vyžaduje nielen technické zabezpečenie, ale aj transparentné pravidlá, dôslednú kontrolu prístupu k údajom a otvorenú komunikáciu s darcami.

Veríme, že budúcnosť biomedicínskeho výskumu stojí na rovnováhe medzi dostupnosťou kvalitných dát a dôslednou ochranou práv jednotlivcov. Práve táto rovnováha umožňuje premieňať vedecké poznatky na inovácie, ktoré môžu v budúcnosti prispieť k lepšej diagnostike a liečbe ochorení.

Účasť na EHDPC nám priniesla cenné poznatky o pripravovaných zmenách v európskom regulačnom prostredí aj o praktických skúsenostiach zahraničných biobánk. Získané informácie využijeme pri ďalšom rozvoji našich interných procesov, ochrany údajov a podmienok ich bezpečného využívania vo výskume.